Il mondo di Guatri

Pregi e difetti della modernità

La sanità degli anni Cinquanta in Italia era fondata su una cultura della malattia in cui era ancora vivo il retaggio dei millenni passati quando era considerata la manifestazione di una punizione divina per i peccati commessi, o per i comportamenti sgraditi a Dio. E dunque si tendeva a negarla o a nasconderla fin quando possibile. Era ancora presente inoltre anche l’eco della credenza secolare che molte malattie psichiche o nervose fossero il segno del possesso del demonio, che solo l’esorcista poteva scacciare. Del resto, la pratica dell’esorcismo è ancora ammessa dalla Chiesa moderna e credo che esista ancora una scuola di esorcismo fra gli enti cattolici.

L’ospedale era di conseguenza concepito come opera di carità ed era perlopiù gestito dalla Chiesa. La gestione religiosa aveva degli enormi vantaggi, oltre alla messa a disposizione di fondi e personale: innanzitutto l’attenzione all’aspetto umano del ricovero e il rispetto della dignità del malato, che doveva essere amato, oltre che curato con attenzione. Il ruolo delle suore nelle corsie, per esempio, è stato fondamentale e ancora oggi difficilmente sostituibile.

Tuttavia l’ospedale «religioso» aveva una grande lacuna: la ricerca scientifica non era riconosciuta e non era minimamente apprezzata. Senza ricerca non c’è innovazione, non ci sono nuove terapie e dunque non c’è speranza per i malati più gravi e non c’è alternativa alla rassegnazione. Per questo quando nel 1951 entrai all’Istituto Nazionale Tumori di Milano, il primo impegno che presi con me stesso fu di oppormi alla rassegnazione dei medici e dei malati di fronte all’incurabilità del cancro, e di introdurre progressivamente la cultura razionale della ricerca scientifica e i suoi metodi, che avevo assorbito dai miei studi in Gran Bretagna.

I primi da convertire alla modernità erano propri i miei colleghi, perché allora il medico frequentava l’ospedale più per imparare che per curare, poiché la vera figura di riferimento in sanità era il medico condotto. Ho spesso ricordato il medico condotto della mia infanzia, il dottor Oriani, con il fascino e il senso di prestigio che emanava quando arrivava nella cascina dove io vivevo, sul suo cavallo bianco, il cilindro e il gilet nero lucido, come fosse una divinità. Più che un medico (va sottolineato che, senza antibiotici e senza sulfamidici, i farmaci a disposizione erano davvero scarsi) era un consigliere e un educatore delle famiglie, che confidavano a lui gli infiniti problemi di bambini e anziani. Il medico condotto era l’emblema della medicina paternalistica, che aveva anch’essa i suoi lati positivi, a prescindere dalla scarsità di farmaci e terapie. Per esempio, aveva un approccio olistico al malato, che la medicina specialistica ha perso e tenta oggi di ritrovare. Inoltre valorizzava il rapporto umano di fiducia fra medico e paziente, una dimensione oggi molto difficile da ricreare in un ambiente medico sempre più tecnologico.

Oggi il medico di medicina generale non è più un padre o un mito, ma ha comunque un ruolo fondamentale nel sistema sanitario nazionale, che andrebbe valorizzato. Un limite che io vedo attualmente è che il medico generale è pagato secondo un sistema capitario, vale a dire percepisce una quota fissa per ogni assistito. A me sembra che non sia un metodo remunerativo stimolante per la professione, perché ogni medico tende a reclutare molti assistiti e poi a preoccuparsi della loro fedeltà più che della loro salute. Non intendo con questo accusare qualcuno di malafede o malpractice, ma tutti sanno che nella realtà se un assistito si iscrive alla lista di un medico e poi non accede a lui per anni e anni, difficilmente sarà il medico ad andarlo a cercare per controllare il suo stato di salute, che è invece il compito primario della medicina del territorio nello spirito del Sistema Sanitario Nazionale istituito nel 1978.

Sanità pubblica e promesse non mantenute

La sanità pubblica è stata una svolta storica per il nostro Paese. Per la prima volta, nel rispetto della nostra Costituzione (art. 32) è stato creato un sistema con l’obiettivo di garantire «la tutela della salute come diritto fondamentale dell’individuo e interesse della collettività, nel rispetto della dignità e della libertà della persona umana»; un approccio quindi universalistico, con l’aspirazione di offrire l’assistenza sanitaria gratuita a tutti i cittadini.

Va precisato subito che in base ai dati internazionali disponibili, il nostro SSN è fra i migliori al mondo per efficienza e accesso alle cure, con un tasso di mortalità bassissimo e una durata della vita media in linea con i più elevati standard internazionali. Tuttavia, non possiamo nasconderci che molte promesse sono ancora tali dopo più di trent’anni. La prima è quella della prevenzione: tutela della salute significa protezione della persona sana attraverso l’educazione (dunque la promozione di stili di vita corretti ai fini preventivi, quali l’eliminazione del fumo e l’adozione di un’alimentazione corretta) e la diagnosi precoce, che impedisce l’eventuale malattia si sviluppi in forma grave. Purtroppo, entrambe le accezioni di prevenzione sono scarsamente perseguite nel sistema attuale, che ancora pare basarsi sul principio della casse mutue, il sistema assistenziale che l’SSN ha sostituito, che garantivano il lavoratore (e dunque erano diverse a seconda dei settori lavorativi) e si occupavano dell’assistito esclusivamente in caso di malattia.

La seconda promessa disattesa è quella dell’equità perché il sistema dei ticket, previsto sin dall’inizio come contributo del cittadino ad alcune spese sanitarie, si sta trasformando in una sorta di tassa sulla malattia: chi più malato, e dunque deve eseguire esami e terapie, più paga. Il principio dell’universalità prevedrebbe invece, a mio parere, che, in regime di risorse limitate, paghino di più i cittadini più abbienti e non i più malati.

La terza promessa non mantenuta è quella dell’indipendenza. Il servizio è pubblico ma non per questo deve essere politico; anzi, le scelte dei direttori degli ospedali pubblici non dovrebbero essere dettate dai partiti, che rischiano di nominare appunto un buon politico invece che un capace manager ospedaliero. Ritengo che il sistema sanitario pubblico dovrebbe essere tenuto lontano dalla logiche partitiche così come da quelle aziendali. Per esempio, trovo sbagliato aver trasformato gli ospedali in «aziende ospedaliere». È una dizione impropria perché l’azienda ha come fine il profitto e come riferimento il mercato, mentre l’ospedale deve avere come fine la salute del malato e come riferimento la scienza.

Evoluzione dell’etica

Tuttavia, anche se queste importanti aspettative sono state deluse, l’introduzione del Servizio Sanitario Nazionale è da considerare una delle più significative conquiste civili del nostro Paese. Innanzitutto, perché ha realizzato il principio della salute come diritto costituzionale imprescindibile del cittadino italiano. Se dunque la salute è un diritto, e non un dovere, rientra nella sfera della libertà individuale e si lega ai diritti fondamentali (quali quello di scegliere un lavoro, un domicilio, un compagno o una compagna a cui unirsi e formare o non formare una famiglia) fra cui rientra a pieno titolo quello di accettare o rifiutare una cura. Questo principio ha a sua volta reso indispensabile l’introduzione nel nostro ordinamento del consenso informato alle cure, sulla base del quale ogni paziente può decidere se aderire o no al trattamento che gli viene proposto, dopo aver preso coscienza delle procedure e i metodi impiegati e gli eventuali rischi. Implicitamente il nostro ordinamento ammette anche il testamento biologico, che non è altro che un consenso (o dissenso) alle cure espresso in forma scritta e in piena lucidità, da utilizzare in caso di sopravvenuta incapacità di intendere e di volere. Il consenso informato ha decretato il tramonto dell’era del paternalismo e la nascita del modello condiviso nel rapporto medico-paziente in cui, nell’ambito di un rapporto paritario, il malato partecipa alla decisione circa la sua cura.

Questa fondamentale evoluzione etica è stata spinta dalla contemporanea estensione del potere di intervento della medicina sull’uomo. Pochi sanno che la bioetica, disciplina che ha il compito di stabilire un equilibrio fra applicazione delle conoscenze della scienza e vita dell’uomo, è nata nel 1970 con il libro del medico americano Von Potter che, nel suo Bioethics: A Bridge to the Future, sostiene che l’etica deve ispirarsi alla biologia dell’uomo e si dichiara preoccupato dello sviluppo di tecnologie che alterano gli equilibri dell’esistenza umana. Chi meglio del malato può decidere dove si colloca il suo punto di equilibrio fra invasività della cura e qualità della sua vita? Si sono così delineati negli ultimi decenni nuovi diritti per il malato che possono essere ricondotti a dieci punti:

1. diritto a cure scientificamente valide;
2. diritto a cure sollecite;
3. diritto a una seconda opinione;
4. diritto alla privacy;
5. diritto a conoscere la verità sulla malattia;
6. diritto a essere informato sulle terapie;
7. diritto a rifiutare le cure;
8. diritto a esprimere le proprie volontà anticipate;
9. diritto di non soffrire;
10. diritto al rispetto e alla dignità.

Le cinque tappe che hanno cambiato il volto della sanità

La rivoluzione etica è una delle cinque tappe che hanno cambiato il volto della sanità negli ultimi trent’anni. La prima è l’esplosione della diagnostica per immagini, che ci ha permesso di esplorare virtualmente prima tutto il corpo umano, poi ogni suo organo, poi ogni cellula e infine l’attività delle singole molecole; poi la decodifica del DNA, che ci ha consegnato l’alfabeto della vita, offrendoci per la prima volta la possibilità di capire la sua stessa origine e persino intervenire sulla sua struttura più intima; quindi l’affermarsi della trapiantologia, che ha spinto sempre più in là i limiti naturali della chirurgia e la sua capacità di riparare tessuti e aree danneggiate o malate; quindi è la scoperta delle cellule staminali, che ancora non ha dato i suoi risultati applicativi migliori, ma le cui prospettive sono affascinanti per la capacità evolutiva di queste cellule, che fa sì che si possano trasformare in tessuti e organi diversi.

L’insieme di queste profonde evoluzioni del sapere medico ha portato a risultati concreti: l’aumento della guaribilità delle malattie considerate incurabili, come il cancro; il miglioramento della qualità di vita dei malati, anche gravi; l’incremento della vita media.

L’aspettativa di vita alla nascita è passata da 65,5 anni nel 1959 a 79,1 anni per gli uomini e 84,3 per le donne nel 2010. Oggi la speranza di vita a 65 anni, vale a dire il numero di anni che in media una persona ha ancora da vivere, è di 18,3 per gli uomini e 21,9 per le donne. Si calcola che una bambina che nasce oggi ha una probabilità di durata della vita di 102 anni. L’aumento progressivo della durata della vita media è da segnalare come uno tra i fenomeni più importanti della nostra epoca e l’Italia ha una posizione di tutto rispetto nelle classifiche mondiali. Il nostro Paese vanta anche un buon numero di centenari che rappresentano la fascia della nostra popolazione in più rapida espansione: paragonando i dati dei censimenti dal 1921 al 2004 si nota che i centenari sono passati da 49 a 7700, con una concentrazione in Liguria che ha il più alto numero di abitanti sopra i cento anni.

Questa concentrazione e distribuzione della longevità ci introduce a un’osservazione: tralasciando i fattori genetici, che hanno un ruolo importante nel determinare la durata della vita, come è stato scientificamente dimostrato, possiamo identificare negli stili di vita, come l’alimentazione e l’attività fisica, alcuni fattori in grado di allungarla. In questo senso la longevità è un indice del miglioramento delle condizioni generali di vita del nostro Paese, non soltanto economiche, ma anche ambientali e sociali: disponibilità di più cibo e di migliore qualità, bonifica delle acque, controllo delle sostanze cancerogene sui luoghi di lavoro, conoscenza dei fattori di rischio da parte della popolazione e, non da ultimo, cure più efficaci. Se prendiamo per esempio quello che è considerato il male del secolo, il cancro, scopriamo che, pur essendo in aumento costante l’incidenza, la mortalità continua a diminuire: negli ultimi 40 la guaribilità dei cosiddetti big killer (i tumori più diffusi e più aggressivi, del polmone, del seno, del colon e della prostata) è passata dal 40 al 80%. Lo stesso si può dire per l’infarto miocardico, che in dieci anni ha dimezzato il numero di vittime in Italia.

Cosa possiamo aspettarci per domani?

Se dunque oggi il nostro Paese è in buona salute, cosa possiamo aspettarci per domani? In primo luogo, saranno applicati gli esiti della rivoluzione del DNA a cui abbiamo già accennato. La medicina diventerà sempre più predittiva e personalizzata. Credo che il sogno della cura su misura per ogni tipo di malattia – e dunque più mirata e meno tossica – diventerà progressivamente realtà. Avremo più farmaci molecolari, che intervengono a livello di genoma cellulare, vedremo le prime terapie con le cellule staminali totipotenti e potremo fare diagnosi molecolari, associando le tecnologie dell’imaging alle conoscenze del DNA. Nel frattempo gli strumenti medici di cui oggi disponiamo verranno ulteriormente sviluppati grazie alle tecnologie: ultrasuoni, radiografie digitali e positroni (con la Pet, tomografia a emissione di positroni) miglioreranno l’accuratezza della diagnostica per immagini, la robotica amplificherà le capacità della chirurgia e nuove particelle, come protoni e ioni leggeri, renderanno più efficace la radioterapia. Forte impulso avrà anche la medicina nucleare, che utilizza la forza dell’atomo per veicolare farmaci in modo selettivo e mirato sulle aree da curare e in cardiologia si diffonderà l’impianto del cuore artificiale.

Scienza e tecnologia sono pronte ad allearsi per una sanità ancora più eccellente in Italia, ma per ottenere i risultati sperati hanno bisogno di un’evoluzione culturale del Paese, che invece mostra segni di immobilismo. Esistono ancora movimenti antiscientifici che impongono freni ideologici al progresso della medicina. L’abbiamo visto ancora di recente, con le discussioni sulle sentenze legate alla legge che vieta la diagnosi pre-impianto, limitando di fatto l’utilizzo della fecondazione assistita in Italia e alimentando il fenomeno dell’emigrazione procreativa.

La sanità del terzo millennio sarà una conquista non solo medicoscientifica, ma anche sociale e sarà realizzata attraverso battaglie di cultura e civiltà.